Nu dan eindelijk mijn verhaal, het heeft lang geduurd want even jezelf op internet zetten met jou verhaal vind ik niet makkelijk. Maar dan nu toch de stap gezet. Deze website is natuurlijk bedoeld om een bepaalde herkenning te bieden voor andere mensen met MS. Ik ben de beheerder van deze website en ook de facebook groep. Ben je nog niet lid van de Facebook groep meld je dan nu aan, klik dan hier (samen sterker).

Allereerst mijn profiel:

Naam: Jeroen Smidtman
Leeftijd: 45
Beroep: Gasmeetkundige.
Thuissituatie: vrouw en twee kinderen.
Diagnose MS: juli 2024
Type MS: RRMS.

Mijn verhaal – leven met MS:

Dit verhaal gaat over wat vooraf ging voordat ik de diagnose kreeg en hoe het nu gaat, welke onderzoeken en welke medicijnen nu bij mij werken. Inmiddels weten jullie dat ik Jeroen ben en 45 jaar oud/jong ben en dat ik de diagnose pas in juli 2024 kreeg. Maar er ging een hoop vooraf. Je leest vaak dat de diagnose vaak rond de leeftijd tussen de 20 en 40 zit, ik kreeg de diagnose pas op mijn 44ste. Maar… in 2014 begon het eigenlijk al. Ik werd in 2014 wakker met slecht zicht, ik kon bijna niks zien met mijn linker oog en een soort van beurs gevoel als ik er op drukte. Even een dagje afwachten en als het dan nog is even na de dokter. Nou dit bleef zo dus een afspraak gemaakt met de dokter, de dokter kon zo niks zien dus ben ik doorgestuurd naar een oogarts in het ziekenhuis. Na even kijken heeft de oogarts me doorgestuurd naar de neuroloog, het wordt nu steeds enger maar ja het zal allemaal wel.

Ik naar de neuroloog en die heeft allemaal verschillende testen gedaan zoals op hakken lopen, tenen lopen, met mijn wijsvinger mijn neus aanraken. Dit ging allemaal goed. Voor de zekerheid doen we maar een MRI scan van de hersenen. Ik vond het allemaal prima en had nog geen idee dat dit met MS te maken kon hebben. Dus een MRI scan, een half uur in z’n tunnel liggen even lekker een dutje doen, geen probleem. De neuroloog had met inmiddels verteld dat dit met MS te maken zou kunnen hebben.

Dus thuis ook ingelezen en las dat een oogzenuwontsteking vaak de eerste symptomen van MS kunnen zijn. Toen kwam mijn nichtje, die heeft een vriendin met MS en ging een stichting beginnen om geld in te zamelen voor een stamceltransplantatie voor haar vriendin en toen ik haar verhaal had gelezen dacht ik wel gelijkenissen te zien. Maar ja de onderzoeken lopen nog dus niet verder kijken.

Uitslag MRI 2014

Toen kwam de dag dat ik de uitslag kreeg, door alles wat ik had gelezen dacht ik dit is MS, maar de Neuroloog zei, we hebben niks kunnen vinden dus geen MS, MAAR… Wat niet is kan nog komen zei hij. Ik dacht sjonge dat zeg je toch niet. Dit blijft in mijn hoofd zitten. Opgelucht en lekker naar huis en deze periode lekker vergeten, ik heb geen MS.

Ik had verder geen klachten, dus lekker werken, genieten van het gezin maar het bleef toch in mijn hoofd zitten wat de neuroloog tegen mij zei `Wat niet is kan nog komen` .

Rugklachten

Nu zal je wel denken, rugklachten wat heeft dat ermee te maken, nou mijn rugklachten hebben ervoor gezorgd dat ik de diagnose kreeg en ik zou je uitleggen waarom:

De jaren die volgde gingen allemaal prima, veel gewerkt, nieuwe baan als gasmeetkundige heerlijke vakanties gehad maar elk jaar had ik wel veel rugklachten en zakte regelmatig door mijn rug, vaak bij de dokter geweest omdat ik amper kon lopen van de pijn in mijn onderrug. Spit zei de dokter daar doe je niks aan, ook foto’s laten maken en er zat een lichte kromming in mijn rug. Het enige wat ik kon doen was naar de fysio en proberen zoveel mogelijk te lopen.

Mijn vader en mijn broers hebben ook vaak rugklachten, dus gewoon een familiekwaaltje. Daar moet je mee leven. Iets meer sporten, gezonder eten en de klachten worden minder en kan je weer lekker door met je normale leven.

In de tijden dat ik door mijn rug ging had ik veel gelezen over hernia. Als je een hernia krijgt zit er  een zenuw klem en kan dit uitstralen naar je benen. Dit is precies de reden dat ik weer naar de dokter ging want ik had tintelingen in mijn voeten, als ik liep was het net alsof ik op watten loop. Ik dacht omdat ik zoveel rugklachten heb heb ik waarschijnlijk een hernia. Dus weer naar de dokter, het was inmiddels al weer 9 jaar geleden dat ik werd onderzocht op MS dus stond er eigenlijk niet bij stil dat dit weleens bij MS kan horen.

2024 het jaar van de diagnose.

Met mijn klachten naar de dokter, de dokter heeft even gekeken en gevoeld maar ook met mij gepraat omdat ik zelf dacht een hernia. De dokter maakte voor mij een afspraak met een neuroloog in Oosterhout. Het duurde wel even voordat ik naar die afspraak kon en de klachten bleven hetzelfde. Dan is het nu tijd om naar de Neuroloog te gaan en dan zit toch weer in mijn achterhoofd MS. Ik kreeg weer de zelfde testen, hakken lopen, tenen lopen, neus aanraken. En dit ging ook weer prima. Ook heeft de neuroloog mijn huid aangeraakt langs mijn armen en benen en vroeg of ik dit voelde, waarop het antwoord ja was. Ze denkt niet dat het MS is maar wilde wel kijken of er een zenuw klem zat of dat er een ander probleem was. Dus weer gezellig een MRI scan, deze keer alleen van mijn onderrug en de bovenkant rug. Ik moest nu een uur in die tunnel liggen.

De uitslag van de MRI rug.

Het was weer even wachten maar de dag van de uitslag, weer naar de Neuroloog en deze keer in Breda. De rug zag er goed uit alleen een lichte kromming, maar wat ze wel heeft gezien is een klein wit vlekje in het midden van mijn rug bij de zenuwbaan. Dit kan een teken van MS zijn en wil ik graag verder onderzoeken. Shit daar gaan we weer.

De onderzoeken die ik kreeg was weer een MRI maar dan van mijn hoofd en een Lumbaalpunctie, dit ging heel snel want ik kon de volgende dag gelijk terecht voor de lumbaalpunctie. Hier was ik het meeste bang voor want je krijg dan een lange naald tussen je ruggen wervels en gaan ze hersenvocht aftappen uit de zenuwbaan, maar het ging in ieder geval snel en viel het erg mee. Ik moest een kussen op schoot doen waar ik overheen moest hangen en moest me goed ontspannen, er ging eerst een dikke naald in en daarin een hele dunne die naar de zenuwbaan ging, het aftappen ging ook heel snel, daarna moest een paar uur op mijn rug liggen en kon ik weer naar huis. Nou dat viel gelukkig mee.

Nu krijgen we de MRI van het hoofd nog, een paar weken later kon ik komen voor de MRI. Dit had ik vaker gedaan en vond dit geen probleem. Een half uur in de tunnel gelegen en ook weer lekker naar huis. Dan is het nu weer afwachten.

Uitslag juli 2024 (diagnose)

De dag dat ik weer naar Breda ging en de uitslag kreeg van de neuroloog. Heel erg zenuwachtig maar een vermoede had ik wel. Ik werd geroepen door de neuroloog en loop haar kantoortje binnen. Op haar computer zag ik een afbeelding van een hoofd met een aantal kleine witte vlekjes. Dit hoeft natuurlijk niet mijn hoofd te zijn maar als dat wel zo is dan kan dit meerdere dingen betekenen. Ik heb MS of nog veel erger.

Ze zei al gelijk, we hebben de uitslag en het is niet best. Ik begin steeds meer te zweten en ze laat me de afbeelding zien, toch mijn hoofd. Op de foto van de MRI scan zag ik 7 witte vlekjes. De neuroloog zei alle onderzoeken die we hebben gedaan bij elkaar opgeteld, de vlek in de rug en de 7 vlekken in mijn hoofd wijzen op MS. Conclusie u heeft MS. Een traan maar ook een klein beetje opgelucht gevoel want ik weet nu wat er aan de hand is (klinkt echt stom maar voelde echt zo).

De neuroloog zei je bent gewoon ernstig ziek en hebt MS en geloof me ik had veel ergere dingen had kunnen zeggen. Gelukkig is er veel aan te doen, nee we kunnen het niet genezen maar we kunnen door medicatie de MS wel afremmen. Daarnaast kunnen ze veel doen aan klachten, zoals fysio als je last hebt van je benen, een gehoorapparaat als je niet meer zo goed kunt horen,  als je niet tegen warmte kan dan hebben wij een koelvest die je kan dragen etc.

Dit heb gelukkig nog niet nodig en wil alleen maar starten met Medicijnen.

Uitleg vlekken

Die vlekken die ik heb zijn kleine littekens die zijn ontstaan door ontstekingen, mijn lichaam valt mezelf aan en er is niemand die weet waarom. De littekens/ontstekingen kunnen op een zenuw drukken die er voor kan zorgen dat een zenuw niet goed meer werkt of helemaal niet meer werkt. Vanuit je hersenen gebruiken we met signalen de zenuwen en als dat bij sommige zenuwen niet meer goed werkt kunnen er gekke dingen gebeuren zoals uitval, vermoeidheid, blindheid en nog zoveel meer.

De tintelingen en het branderige gevoel in mijn voeten komt dus door een zenuw die niet meer goed werkt. Dit gaat ook niet meer over en daar zal ik mee moeten leven. Ook heb regelmatig last van mijn evenwicht en moet me dan ergens aan vast houden en dan gaat het weer over.

En nu….

Dus MS, en nu. Na de diagnose heb ik een afspraak gemaakt met de MS verpleegkundige, met de MS verpleegkundige gaan we kijken wat ik nodig heb en gaan we beginnen met het kiezen van de medicijnen. Ik mocht zelf kiezen of ik ging starten met pillen, spuiten of met een infuus in het ziekenhuis. Nou die keuze was makkelijk en heb direct gezegd pillen, dit leek me de makkelijkste keuze. Je krijgt natuurlijk ook te maken met welke medicijnen werken beter dus flink wat brochures mee gekregen om thuis even te lezen.

Na een week heb ik de keuze gemaakt om Tecfidera te gaan slikken, deze medicijnen waren best zwaar maar ik dacht de meeste kans om het af te remmen. Deze medicijnen waren capsules die ik langzaam moest opbouwen i.v.m. de bijwerkingen. Eerste week 1 pil om de dag dan een pil elke dag en dan 2 pillen per dag. De eerste weken vielen mee en had geen bijwerkingen pas toen ik begon aan 2 pillen per dag begon de ellende, ontzettend pijn in mijn maag, net of mijn maag ontplofte, dus naar de huisartsenpost en die zei dat ik direct moest stoppen en dit moest overleggen met de MS verpleegkundige. In overleg en een bloedonderzoek moest ik stoppen met deze medicijnen. Ik moest even herstellen en moest dan beginnen aan Teriflunomide, 1 pil per dag met ook wat bijwerkingen. Elke week bloedprikken om vooral mijn lever in de gaten te houden.

Let op: Medicijnen werken bij iedereen verschillend dat ik last had betekent niet dat jij hier ook last van krijgt.

Ik had geen pijn en had het idee dat dit wel goed ging komen, maar nu kwamen we bij het bloedprikken. Mijn leverwaarde (Gamma GT) ging omhoog en na een paar weken was de waarde ontzetten hoog. Dit moet namelijk tussen de 0 – 55 zijn en was 238, volgens de MDL arts ( Maag, darm, lever)  moest ik nog even volhouden maar als het nog hoger wordt moeten we een echo maken van je lever om te kijken of er iets anders aan de hand is of dat mijn lever beschadigd was. Gelukkig de laatste keer dat ik bloed ging prikken was de waarde aan het zakken en kan ik de medicijnen blijven slikken.

Een half jaar nadat ik was begonnen met de medicijnen moest ik weer een MRI scan doen om te kijken of het aanslaat en of er weer vlekken/littekens bij zijn gekomen, en gelukkig ik kreeg goed nieuws er was niks bij gekomen en volgens de neuroloog was het stabiel. De medicijnen die ik slik remt de MS met 42% gemiddeld, dit betekend ook weer, wat niet is kan nog komen.

Een half jaar later: Hoe gaat het nu met mij.

Een jaar na mijn diagnose hoe is het nu met mij? Natuurlijk ben ik blij dat het vooralsnog stabiel is en hoop ik ook dat dit zo blijft. Het vervelende van deze ziekte is dat je het nooit weet. Dit kan mentaal best wat doen. Ik zeg altijd ik ga ermee naar bed en wordt er mee wakker. Belangrijk is dan ook dat je probeert dit een plekje te geven. De klachten die ik heb zijn bijna nog hetzelfde als in het begin, alleen ben ik erg moe.

Mijn gezin.

Met mijn gezin gaat het prima, die kunnen het waarschijnlijk makkelijker een plekje geven dan ik. Ik kan gelukkig nog steeds leuke dingen doen met mijn kinderen zoals voetballen en zwemmen. Zolang mijn gezin gelukkig is ben ik dat ook. Je ziet of hoort weleens verhalen van mensen met MS die bijna niks meer kunnen en die ook jonge kinderen hebben. En dan denk ik: Probeer zo veel mogelijk te genieten want ik dacht ook dit overkomt mij niet en dan gebeurt het gewoon. Je gezondheid is niet te koop.

Mijn werk:

Mijn werk vind ik super leuk. Ik ben nu 4 jaar Gasmeetkundige bij EWS Group. Ik rij eigenlijk de hele dag rond in mijn werk bus en verricht gasmetingen op zeecontainers, ik onderzoek dus of de container veilig is om te gaan lossen. Ook sta ik op terminals containers te meten. Leuk en niet zwaar. Ik heb veel aan mijn werkgever en aan mijn collega’s die allemaal de situatie weten, hele dagen werken lukt me nog niet omdat ik vaak heel moe ben en last heb van de tintelingen in mijn voeten. Als ik thuis kom rond 12:30 doe ik voordat de kinderen uit school komen vaak een dutje. Hier knap ik meestal wel van op.

Op mijn werk had ik een collega die ook MS heeft, en ik zeg had omdat hij pas voor 100% is afgekeurd. Ik heb niet veel met hem gewerkt maar omdat we alle twee MS hebben kregen wij contact via Linkedin. Harstikke leuk natuurlijk, we hadden afgesproken dat als hij afscheid ging nemen op het werk dat ik hem dan zou ophalen en weer wegbrengen. Twee keer 1.5 uur in de auto met elkaar hebben wij het veel over MS gehad en zagen we veel gelijkenissen. We hebben nu nog steeds wekelijks contact en ik kan wel zeggen door de MS heb ik er een goede vriend bij.(wilde ik gewoon even vertellen)

Tot slot

Dit is eigenlijk mijn verhaal tot nu toe, ik had nog een veel grotere tekst kunnen schrijven maar bijna 3000 woorden vind ik wel goed en denk ik dat deze tekst wel een waarde kan zijn voor mensen in dezelfde situatie. Ik ben deze website gaan bouwen omdat ik dat gewoon leuk vind en ik lekker van me af kan schrijven, daarnaast heb ik als doel dat mensen met MS deze tekst lezen en dan denken oh ja dat had ik ook, of dit staat me misschien nog te wachten, vergeet dan niet dat elke MS patiënt of persoon verschillend is, wat ik meemaak hoef jij nog niet mee te maken en andersom ook niet.

Ik ben geen dokter of neuroloog, ik deel gewoon mijn ervaring.

Wat ik hoop met deze website is dat meer mensen met MS gaan reageren of ook een tekst willen schrijven. Dan kan je gewoon contact opnemen met mij via het contactformulier. Vergeet ook niet de blog berichten te lezen.

Hoe zit het nu met mijn klachten:

Mijn klachten zijn nog bijna hetzelfde als een jaar geleden en hier moet ik echt blij mee zijn want het kan ook anders. Het ergste vind ik de onzekerheid, mensen die het niet snappen, als ik moe ben en ik een dutje wil doen zeggen de meeste mensen ik ben ook weleens moe. Maar ja als dat het enige is dan mag ik in mijn handjes klappen.

Nogmaals: Ik ben geen dokter of neuroloog en vertel gewoon mijn verhaal zoals ik het wil vertellen.

Bedankt voor het lezen, en wil je reageren dan mag dat altijd.

Leven met MS